利用者の声(2)

下垂形のローズマリー

ローズマリーに癒され、富士山は見られて

庭のローズマリーがかわいいお花をつけていまして子ども達に送る手紙の中に入れたくなってしまい少し頂きました。

とっても良い香りに癒されましたありがとうございます。今朝はすごく澄んだ空で、先日おっしゃっていた通り富士山が見えました。

朝から感動でした。想像よりも大きくってびっくりしました。たくさん携帯で写真を撮ってみましたが、あまり上手く取れませんでした。 

やはり自分の目で見る感動は代えがたいですね。本当にゆっくり過させて頂いています。

お心遣いに感謝いたします。まだしばらくお世話になりますがよろしくお願い申し上げます。

これからも向き合って

リラのいえとよこはまファミリーハウスに泊めさせて下さりありがとうございます。

私がここに来る日に合わせてクルスマスイルミネーションを飾って、クリスマスツリーの飾りをして待っていて下さりありがとうございます。病院から戻ると“きらきら”のイルミネーションと「お帰りなさい」と出迎えて下さったトシコさんにホッとしました。優しさ、思いやり、草花、富士山、本、パッチワークなどなどが私の気持ちをスーと軽くしてくれました。

人は平等に1日24時間を持っているのに、どうして佐伯さんはこんなにもたくさんの事を楽しそうに、元気にやり続ける事ができるのでしょうか。良く歩き、人に話しかけ、人とつながる努力をしているからでしょうか。自分のためにというよりも他人のために何ができるかを考えていらっしゃるからでしょうか。

1つ1つの壁をあきらめずに乗り越えてきたからでしょうか。

息子は口蓋裂と言う病気以外にも、手話を言語とする聴覚障害、知的な遅れ、発達障害により人とは違う考え方、感じ方、目や足にも少し病気を持っています。なので、今できる事は何か、次はどんな療育が必要か、どこでどのような先生、友達に出会えたら、幸せなのか、将来の仕事は?生活は?親が亡き後はどうする?などを考え、伝え、やり続けています。

たくさんの支援をして頂いています。しかし、親が学び、お願いをし、居場所を作らなければあった言う間に孤立します。やり続ける事の疲れが出ている私です

だからこそ、佐伯さんのやり続けて楽しむ、その姿に勇気と安らぎを感じました。ありがとうございます。残りの日々もお世話になります。どうぞ、よろしくお願いいたします。

横浜市北部病院に入院して

息子は昭和大学横浜市北部病院にて心臓の手術(両方向性グレン術)をするためこちらの施設に泊めていただきました。初めての手術で右も左も解らない私達にとても親切にして頂、感謝しています。

「リラのいえ」のイベントにもお誘いいただき他の親御さん達とも交流が持て色々なお話もできてすごく嬉しかったです。

当初は地下鉄で40~50分も毎日通うのは大変だなぁと思っていましたが近くのホテルに泊まるよりは経済面でも精神面でも楽でした。特に疲れてかえって来た時の「おかえりなさい」の一言は私にとって大きな安らぎでした。一日の疲れがスウ~ッと抜ける気がしました。

今回息子は1回目の手術でしたが、1~2年後に2回目の予定があるので叉、利用させて頂きたいと思っています。

息子が病気だったからこそ、他人の優しさをより感じることができたように思います。ここに来てさらにそう思うようになりました。

ありがとうございました。叉、お会いしたいです。 福島県から

サイバーナイフ治療のため

今回初めての利用です。

息子は平成20年5月、ユーイング肉腫のため、手術を受け、1年間の治療後、再発しました。化学療法とサイバーナイフの治療を行なうことになり国立がんセンターの小児科の先生からのご紹介を頂き、今回ファミリーハウスにお世話になりました。

初日は二階のお部屋に昇れたのですが、26日から右足・右指の麻痺がでて動かなくなり、二階の部屋に行けなくなり、1階の和室をお借りして生活するようになりました。

麻痺や痛みで夜も30分ぐらいおきに起きていました。歩く事もできず、病院からの移動も車椅子で佐伯さん夫妻に手伝ってもらい大変助かりました。

5日間のサイバーナイフ治療も終わり、これから化学療法をしてがんばって行きます。

佐伯さんが「そば」にいるだけで心が安らぎます。

色々とありがとうございました。

千葉県から

家族全員で

平成12年12月10日、息子は前置胎盤による出血で33週5日、1944g、帝王切開で生まれました。生後早期より、感染・発熱・肝脾腫・関節炎を繰り返し、様々な検査をしましたが、確定診断には至らず、8年間が経過しました。

地元の個人病院で生まれたため、次の日にはNICUのある総合病院へ息子だけ救急車で運ばれ、20日間一度も会うことができませんでした。それから、NICUにて半年が過ぎ、石川県の金沢大学医学部附属病院へ転院することになり、生まれてから一度も退院することなく1年3ヶ月を病院で過ごしました。それから3年間、感染・発熱・関節炎を繰り返し、福井から石川間(片道2時間)を約30回の入退院。4歳頃から少し落ち着き地元の肢体不自由児の母子通園施設に2年間通いましたが、就学前あたりから、病状も悪化し、毎日、胸痛(心膜炎)・関節痛を訴え、自分で立ち上がることも歩く事もできなくなってしまいました。
生後7ヶ月からの長期にわたる大量のステロイド投与により、8歳になる今も身長78cm体重13kg。

ステロイドの副作用である骨粗しょう症もかなり進行し、ムーンフェイスもひどく、毎日しんどそうな息子を見ていることが辛く・・・毎回の検査で10前後ある炎症反応もステロイドだけでは抑えられなくなった事もあり、どうしても良くしたい一身で、「あすなろ会」や色んな人のお力を借り、横浜市立大学附属病院で検査入院することになりました。

住む所や2歳の妹の事、とても不安でしたが家族全員で横浜へ来る事ができその間、佐伯さんや病院関係、主人の会社関係の皆様には大変お世話になりました。結局、横浜市大病院でも診断はつかず、世界でもまだ発見されていない病気の可能性が高いと言われてしまいました。それでも症状が若年性特発性関節炎に近いことからアクテムラという生物学的製剤を投与することになりました。息子は点滴や採血が非常に難しく主治医の先生も「こんなに難しい人は見たことがない」と言われ・・・これから、2週間に一度の投与が必要になるので息子の負担も考えると胸が締め付けられる思いです。アクテムラを2回投与後は福井に戻り、今度は2週間に一度、愛知の方へ通院する事になっています。

横浜にいる間、佐伯さんには本当にお世話になりました。

よこはまファミリーハウスにくる前からメールや電話で励まして頂き、不安を取り除いてくれました。息子の面会後は常に息子の様子を気に掛けて下さり、きょうだい児の具合が悪くなった時には近くの小児科を手配して下さり、水枕を貸してくれたり、差し入れまで頂き本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。今後、横浜に来る事はないかも?知れませんが、もし来る事があれば、叉、利用させて頂きたいなぁと思うし、叉、佐伯さんとも色々お話したいと思います。ここに来る事ができ、佐伯さんと出会えたことに感謝しています。

本当にありがとうございました。

患者・家族滞在施設 よこはまファミリーハウス